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2016世界血友病日 玻璃人
世界血友病日，這一遺傳性疾病一旦發(fā)病就會(huì)伴隨終身，需要定期注射八因子，稍不注意就會(huì)血流不止，很多患者因沒(méi)預(yù)防造成關(guān)節(jié)損傷，甚至殘疾和癱瘓。昨日，同濟(jì)醫(yī)院兒科舉行了世界血友病日義診活動(dòng)，該院血友病專(zhuān)家呼吁，從小預(yù)防和治療能有效防止殘疾，必要的產(chǎn)前篩查可避免再次生育“玻璃人”。
產(chǎn)前篩查可生育正常寶寶
同濟(jì)醫(yī)院血友病專(zhuān)家胡群教授介紹，由于女性攜帶致病染色體但并不發(fā)病，很多媽媽根本不知道自己有血友病，“有的媽媽缺乏知識(shí)或抱著僥幸心理，一連生育了三個(gè)血友病兒子�！焙赫f(shuō)，如果做好產(chǎn)前篩查，這種情況是可以避免的。此外，胡群介紹，國(guó)產(chǎn)的濃縮八因子經(jīng)常斷貨，進(jìn)口的重組八因子要1000多元一支，一般來(lái)說(shuō)，6歲以下的患兒每月需注射8支，負(fù)擔(dān)非常重，她呼吁醫(yī)保和相關(guān)企業(yè)能加大投入。
“希望兒童血友病患者早日進(jìn)行預(yù)防性治療，走一條科學(xué)治療之路，避免像我一樣一直坐在輪椅上�！苯眨�417世界血友病日到達(dá)之際，湖北宜昌的血友病患者龍先生向社會(huì)呼吁，普及血友病知識(shí)，關(guān)愛(ài)血友病人，讓他們?cè)诎l(fā)病初期得到有效治療，降低致殘率。
傳男不傳女 基因篩查可阻斷遺傳鏈
長(zhǎng)江網(wǎng)記者在同濟(jì)醫(yī)院看到，患血友病的小孩都是男童�！把巡〉闹虏』蛟赬染色體上，一般媽媽是遺傳者，產(chǎn)前基因篩查可阻斷遺傳鏈�！焙航榻B，血友病的遺傳方式即通俗的“傳男不傳女”，男性發(fā)病，女性傳遞。倘若孕婦是血友病攜帶者，配偶是健康人，生兒子50%的幾率是患者，生女兒50%的幾率是攜帶者，;倘若孕婦是健康人，配偶是患者，生女兒100%是攜帶者，生兒子是健康的，攜帶者不發(fā)病，但是會(huì)遺傳給下一代。
據(jù)了解，很多市民容易抱僥幸心理，生下一個(gè)血友病兒童后，認(rèn)為自己不會(huì)那么倒霉，從而忽略了二胎的檢查。“我曾經(jīng)有一個(gè)病人，生下三個(gè)兒子都是患者。”胡群建議，孕婦在生下一個(gè)血友病患者后，生第二胎時(shí)應(yīng)當(dāng)進(jìn)行產(chǎn)前基因篩查，防止繼續(xù)生下患兒，同時(shí)有血友病家族史者或者近親中有常常出血癥狀的，女性都應(yīng)當(dāng)進(jìn)行產(chǎn)前基因篩查，可有效阻斷遺傳鏈。
治療昂貴求學(xué)受阻 血友病人需社會(huì)關(guān)懷
“國(guó)產(chǎn)濃縮凝血因子約400元，但常常緊缺，進(jìn)口復(fù)合凝血因子近千元，昂貴的費(fèi)用讓很多患者得不到有效治療�！焙航榻B，注射凝血因子是治療血友病患者的最有效方式，一般兒童性預(yù)防治療，一周需要2只凝血因子，一個(gè)月的治療費(fèi)用8000多元，其中慈善機(jī)構(gòu)可支援50%的費(fèi)用，醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)25%，剩下的25%則需要患者自費(fèi)，而血友病的治療將伴隨終身，長(zhǎng)年累月的費(fèi)用對(duì)于患者來(lái)說(shuō)是一筆非常大的負(fù)擔(dān)。胡群呼吁醫(yī)保政策能對(duì)血友病患者更多傾斜，同時(shí)希望更多的社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)能積極對(duì)血友病患者進(jìn)行救助。
除昂貴的費(fèi)用外，血友病患者在求學(xué)受教育上也有阻礙，根據(jù)教育部2003年頒布的《普通高等學(xué)校招生體檢工作指導(dǎo)意見(jiàn)》規(guī)定：“患有以下疾病者，學(xué)�？梢圆挥桎浫。簢�(yán)重的血液、內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風(fēng)濕性疾病�！�2014年12月，中國(guó)勞動(dòng)關(guān)系學(xué)院取消學(xué)生鄭清的學(xué)籍，只因身患血友病屬于嚴(yán)重血液病，且向?qū)W校瞞報(bào)病情，鄭清后將學(xué)校告上法庭。
然而除了鄭清外，還有諸多血友病患者因病情而喪失了平等受教育的機(jī)會(huì)，身患包括血友病在內(nèi)的血液病，又渴望上學(xué)的兒童，成為繼艾滋病、乙肝病毒攜帶者之后的又一特殊群體，伴隨終身的疾病已給他們的生活畫(huà)上一道陰影，不解決上學(xué)難問(wèn)題，今后的就業(yè)、求職、婚戀都將受到影響。
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7.2016世界血友病日宣傳
8.2016年世界血友病日宣傳活動(dòng)主題
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